8月26號(hào)我們欄目關(guān)注了包杰的孩子多多患有罕見(jiàn)病，第一階段治療費(fèi)大約需要140萬(wàn)，這對(duì)普通的家庭來(lái)說(shuō)實(shí)在是難以承受。我們欄目播出之后，不少熱心市民伸出援助之手，想要幫助這一家。

　　最近多多的狀況還是原來(lái)的樣子，每周都要去泗陽(yáng)縣殘聯(lián)做康復(fù)治療，來(lái)延緩病情。節(jié)目播出之后，不少熱心市民在網(wǎng)上給包杰一家捐款，目前大約有兩萬(wàn)元。有的企業(yè)了解這個(gè)情況后也都獻(xiàn)出了愛(ài)心。

　　張慶秋是宿豫區(qū)市場(chǎng)監(jiān)管局高新區(qū)分局負(fù)責(zé)人，曾在國(guó)家食藥監(jiān)總局掛職一段時(shí)間，他得知多多的情況后，也多方聯(lián)系，詳細(xì)了解治療脊髓性肌萎縮的方法。據(jù)他介紹，目前，除了美國(guó)渤健公司生產(chǎn)的諾西那生鈉注射液，還有兩種治療方式。

　　諾華公司的有一個(gè)藥，是在美國(guó)上市了，但是在中國(guó)目前沒(méi)有上市的計(jì)劃。同時(shí)有一個(gè)羅氏的藥目前正在中國(guó)研發(fā)，預(yù)計(jì)在明年8月份左右三期臨床才能結(jié)束，最終上市也可能要到明年年底或者后年才能上市，價(jià)格應(yīng)該也不會(huì)便宜。

　　也有的企業(yè)通過(guò)翻譯材料與美國(guó)斯坦福大學(xué)和加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校進(jìn)行郵件溝通，希望能夠讓孩子進(jìn)入臨床實(shí)驗(yàn)。

　　斯坦福大學(xué)那邊的回復(fù)稱諾華公司已經(jīng)不接受這種國(guó)際性的病人了，所以說(shuō)他們是在美國(guó)進(jìn)行臨床試驗(yàn)，中國(guó)人是無(wú)法參加的。然而，加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校那邊也給了同樣的回復(fù)。

　　不僅如此，愛(ài)心企業(yè)江蘇奇納董事長(zhǎng)彭偉平也主動(dòng)聯(lián)系北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科專家熊暉主任，了解羅氏三期臨床實(shí)驗(yàn)信息，但是目前臨床實(shí)驗(yàn)已經(jīng)在進(jìn)行中，多多也無(wú)法進(jìn)組。

　　經(jīng)過(guò)愛(ài)心人士和愛(ài)心企業(yè)的多方打聽(tīng)，目前只有諾西那生鈉注射液是最可靠的途徑。然而距離140萬(wàn)的治療費(fèi)用，還差近一百萬(wàn)。包杰打算通過(guò)貸款再借一部分錢，但是貸款的金額預(yù)計(jì)也只能有50萬(wàn)左右，他還在繼續(xù)想辦法。

　　多么可愛(ài)又讓人可憐的寶寶。目前罕見(jiàn)病的治療費(fèi)用的確非常高昂，我們也希望有愛(ài)心的市民和企業(yè)能夠給這個(gè)家庭一些援助，您可以撥打9688968與我們?nèi)〉寐?lián)系，或者在網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行留言，讓我們共同拯救這個(gè)寶寶。